Monitor palliatieve zorg

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 150.000 mensen. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Palliatieve zorg wordt vaak ingezet naast zorg die zich richt op de behandeling van de aandoening. Het is gericht op het voorkomen en verlichten van lijden bij patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Op die manier draagt palliatieve zorg bij aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase.

Internationaal onderzoek toont aan dat het tijdig inzetten van palliatieve zorg, zorg kan voorkomen die geen waarde toevoegt voor de patiënt. Vaak brengt deze zorg ook hoge kosten met zich mee. De mate waarin deze vermijdbare zorg voorkomt kan gezien worden als een kwaliteitsindicator voor palliatieve zorg. Er is in Nederland nog weinig bekend over de potentiële opbrengst van palliatieve zorg.

Ook niet wanneer palliatieve zorg wordt ingezet zoals het Kwaliteitskader palliatieve zorg (2017) omschrijft. We bedoelen dan de opbrengst in kwaliteit van leven en in het zorggebruik bij patiënten in hun laatste levensfase.

Huidige monitor

In deze monitor bieden wij een totaal beeld van het zorggebruik van patiënten in Nederland die zijn overleden aan een aandoening die vaak samen gaat met een behoefte aan palliatieve zorg. Dit doen we voor volwassenen en kinderen. Daarmee hebben we voor het eerst inzicht welke zorg deze patiënten in hun laatste levensjaar krijgen.

Daarbij krijgen we ook inzicht in de kosten die ermee samenhangen. Op basis van die cijfers kunnen we door de jaren heen volgen wat er verandert in de zorg.

Dorien Mol, projectleider palliatieve zorg: 'In nauwe samenwerking met veel andere organisaties proberen we de palliatieve zorg in Nederland telkens een stap verder te brengen. Inzicht in het zorggebruik van de palliatieve patiënt was één van de ontbrekende schakels. Met deze monitor hebben we een eerste stap gezet om dat inzicht te creëren. Het vormt een basis om op voort te borduren, trends te gaan volgen en regionale experimenten verder te helpen door spiegelinformatie te bieden. De resultaten in de monitor onderstrepen daarbij het belang om op tijd het goede gesprek te hebben tussen patiënt en behandelaar wanneer genezing niet meer aan de orde is. Het gesprek waar je als patiënt je wensen, waarden en behoeften kenbaar kunt maken. Zodat de zorg aan blijft sluiten bij je behoeften wanneer je op je kwetsbaarst bent.'

Belangrijke nuances vooraf Voor de leesbaarheid van de monitor spreken we over palliatieve patiënten. Wanneer wij spreken over palliatieve patiënten bedoelen we; patiënten die zijn overleden aan een aandoening die vaak gepaard gaat met een behoefte aan palliatieve zorg. Daar waar patiënt staat, bedoelen wij ook cliënt. Voor het afbakenen van palliatieve patiënten zijn verschillende afbakeningsmethodes beschikbaar. Elke methode kent zijn beperkingen en draagt een bepaalde mate van over- of onderschatting in zich. Zo ook de methode die wij voor de monitor hebben gehanteerd; een afbakeningsmethode op basis van de doodsoorzakenstatistiek. Deze methode wordt vaak gebruikt in (inter)nationaal onderzoek. Om het zorggebruik van de palliatieve fase in beeld te brengen, kijken wij een jaar terug vanaf het moment van overlijden; retroperspectief. In de praktijk wordt de palliatieve fase vooruitkijkend gemarkeerd; prospectief. In de praktijk verschilt per patiënt de duur van de palliatieve fase. De keuze om één jaar terug te kijken is een pragmatische keuze, die niet voor elke patiënt recht zal doen aan de praktijk. In de declaratiedata kunnen wij niet onderscheiden welk deel van de geleverde zorg palliatief van aard is en welk deel curatief is. Daarom geven wij het totale zorggebruik weer in deze monitor.

Doel en doelgroep monitor

Met deze monitor brengen we de zorg in beeld die patiënten ontvangen in hun laatste levensjaar. We brengen in beeld:

• wat de kenmerken zijn van de patiënten overleden aan een aandoening die vaak samengaat met een behoefte aan palliatieve zorg

• welke zorg deze palliatieve patiënten hebben ontvangen

• welke kosten hiermee samenhangen

Met de monitor willen we onder andere zorgaanbieders en ziektekostenverzekeraars die samenwerken om palliatieve zorg in de regio te versterken een cijfermatig inzicht bieden. De monitor kan helpen om effecten van experimenten te kunnen spiegelen aan het landelijke beeld. De cijfers in deze monitor vormen een vertrekpunt voor verschillende regionale experimenten. Experimenten om palliatieve zorg transmuraal te organiseren rondom de wensen, waarden en behoeften van de palliatieve patiënt en zijn naasten.

Het landelijke beeld in de monitor kan daarnaast dienen als 0-meting voor landelijke ontwikkelingen. Daarnaast mogelijk ook als benchmark voor regionale en lokale initiatieven. Om die reden hebben we ook verdiepende analyses gemaakt over acute zorg in de laatste levensfase. Ook gaan we apart in op kinderen overleden aan een aandoening waarbij vaak behoefte is aan palliatieve zorg.

De monitor is mede opgesteld voor een breed publiek; zorgverleners, beleidsmakers die zich bezig houden met palliatieve zorg in algemene zin en overige geïnteresseerden.

Naast de cijfers en analyses in deze monitor hebben we verschillende data en analyses 'op de plank liggen'. Denk bijvoorbeeld aan meer cijfers op provincie niveau. Organisaties die zich bezighouden met palliatieve zorg en op basis van de monitor nog andere gegevens wensen, nodigen we uit om contact met ons op te nemen. Indien onze beschikbare data het mogelijk maakt denken we graag met u mee.

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg kent verschillende fases, waarbij voor veel mensen de terminale palliatieve zorg het meest bekend is. Dat is de zorg in de laatste weken en dagen voor het overlijden. Dat palliatieve zorg meer is dan de zorg in de terminale fase lijkt meer algemeen bekend te raken. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) draagt hieraan bij. Het programma is in 2014 gestart om de palliatieve zorg in Nederland te versterken.

Eén van de beoogde resultaten van het programma is dat het normaal wordt voor burgers en zorgverleners om tijdig stil te staan bij het levenseinde. Een ander doel was het opstellen van uniforme kwaliteitseisen voor palliatieve zorg. Dit doel is mede gerealiseerd met de komst van het Kwaliteitskader palliatieve zorg in 2017. Ook is er onderzoek gedaan naar kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg in de Nederlandse situatie.

In deze monitor sluiten we zoveel mogelijk aan bij de definities zoals opgenomen in het kwaliteitskader. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg definieert palliatieve zorg als volgt voor volwassenen en kinderen:

Volwassenen:

• Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

• De palliatieve fase is de laatste fase van het leven, en wordt gemarkeerd wanneer de patiënt naar verwachting van de zorgverlener in de komende twaalf maanden komt te overlijden.

Kinderen (0-18 jaar):

• Palliatieve zorg is de integrale zorgbenadering voor kinderen gericht op kwaliteit van leven bij een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. De zorg omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.

• De palliatieve fase start bij kinderen wanneer de diagnose wordt gesteld van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening.

In de palliatieve fase is de zorg niet meer gericht op genezing. Vaak worden in de palliatieve zorg 4 fasen onderscheiden. Elke fase heeft een eigen dynamiek en focus in de behandeling. Nazorg is de zorg aan nabestaanden. Deze bestaat vaak uit enkele gesprekken na het overlijden van de patiënt.

Belangrijkste uitkomsten en aandachtspunten

Niet eerder is het zorggebruik van palliatieve patiënten in de Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet langdurige zorg (Wlz) inzichtelijk gemaakt. Dit totaalbeeld ontbrak. Het is echter nodig om de gesprekken over de waarde van palliatieve zorg voor mens en maatschappij verder te kunnen brengen. Waarbij we cijfermatig inzicht hebben in de Nederlandse situatie.

• Er zijn grote verschillen in het zorggebruik van palliatieve patiënten.

De resultaten laten zien dat er grote verschillen zijn tussen leeftijdsgroepen. Zowel bij de kinderen tot 18 jaar en bij de volwassenen vanaf 18 jaar. Ook wanneer we kijken naar de verschillende doodsoorzaken zien we verschillen in de aard en omvang van het zorggebruik. Met name kinderen, jong volwassen patiënten en patiënten die in hun laatste levensjaar langdurige zorg ontvangen (met name Alzheimer en Parkinson patiënten) maken hoge zorgkosten.

• Het zorggebruik neemt toe naarmate het overlijden dichterbij komt.

We zien in het laatste levensjaar dat de zorgkosten per kwartaal oplopen. Ook de inzet van huisartsenzorg en het gebruik van acute zorgvoorzieningen loopt per kwartaal op. In de week voorafgaand aan het overlijden ontvangt 20 procent van de palliatieve patiënten ambulancezorg. 12 procent heeft te maken met een seh-bezoek gevolgd door een klinische opname. 4 procent ligt op een intensive care. Van de kinderen tot 18 jaar, met een behoefte aan palliatieve zorg, ligt dit percentage op ruim 36 procent.

Het goede gesprek en proactieve zorgplanning zijn belangrijk om passende zorg te bieden.

Voor elke individuele patiënt verschilt het wat passende zorg is die bijdraagt aan de kwaliteit van zijn of haar leven. Op populatieniveau zien we een opname op de intensive care of een seh-bezoek het liefst zo min mogelijk voorkomen. Acute zorg geeft vaak onrust bij patiënten en naasten. De mate waarin vermijdbare zorg op populatieniveau voorkomt wordt in internationaal onderzoek als kwaliteitsindicator voor palliatieve zorg benoemd. Dat neemt niet weg dat een spoedrit naar de spoedeisende hulp voor een patiënt de beste keuze kan zijn. Dit hangt af van het ziektebeeld en de behoeften van de patiënt. Het belangrijk om te weten wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn om ervoor te zorgen dat de zorg in de laatste levensfase ook bijdraagt aan de ervaren kwaliteit van leven. Dat kan alleen door hierover in gesprek te gaan met elkaar.

Het is daarom belangrijk om als hoofdbehandelaar tijdig te herkennen of bij een patiënt de palliatieve fase is aangebroken. Pas dan kunnen arts, verpleegkundige en patiënt het juiste gesprek hebben; het gesprek waarbij de patiënt zijn wensen, waarden en behoeften aangeeft. Op basis daarvan kunnen de zorgverleners proactieve zorgplanning starten.

Methode

Voor het afbakenen van de palliatieve patiëntenpopulatie sluiten we aan bij een internationaal veel gebruikte methode; de methode Etkind1. Ook in Nederland wordt deze methode vaak gebruikt bij (wetenschappelijk) onderzoek rondom palliatieve zorg. Recent nog door Nivel en Palzon in hun serie factsheets over palliatieve zorg. Deze methode selecteert op basis van de doodsoorzakenstatistiek overledenen die zijn overleden aan een aandoening waarvan bekend is dat deze vaak samen gaat met een ziekbed en een behoefte aan palliatieve zorg. Zoals ook genoemd in de aanleiding; voor de leesbaarheid spreken we verder over 'palliatieve patiënten'.

De methode Etkind bakent de palliatieve patiënten af op basis van doodsoorzaken die vooral relevant zijn voor volwassenen. Met deze afbakening worden wel kinderen geïncludeerd, maar wanneer we verdiepende analyses doen voor de kinderen voldoet deze afbakening niet. Veel kind-specifieke doodsoorzaken waar vaak sprake is van een behoefte aan palliatieve zorg worden namelijk niet meegenomen bij Etkind. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde een afbakening opgesteld voor kinderen met een palliatieve zorgbehoefte. Meer hierover volgt in het hoofdstuk over de kinderen.

Voorbehoud: we includeren aan de hand van de genoemde methode de groep overledenen waarbij de kans groot is dat palliatieve zorg relevant is geweest. Op het niveau van de overledene kan deze behoefte er mogelijk niet geweest zijn. Ook zijn er overledenen mogelijk niet meegenomen in de selectie die wel behoefte hebben gehad aan palliatieve zorg. Dit zijn overledenen waarbij de doodsoorzaak niet in relatie wordt gebracht met een behoefte aan palliatieve zorg.

In Nederland wordt de start van de palliatieve fase niet structureel gemarkeerd wanneer genezing niet meer mogelijk is of wanneer de zorgverlener het overlijden binnen een jaar verwacht. We kunnen de palliatieve fase dan ook niet op basis van data afbakenen. Daarom hebben we het zorggebruik in beeld gebracht van het jaar voorafgaand aan het moment van overlijden. Ook bij deze jaargrens geldt het voorbehoud dat deze keuze niet altijd recht doet aan de praktijk. Een patiënt die vanwege een hersen- of hartinfarct in het ziekenhuis terecht komt kan kort na het infarct overlijden. Het overlijden als gevolg van het infarct kan echter ook enkele maanden of later optreden. Bij een alzheimer of Parkinson patiënt is genezing niet mogelijk en kan palliatieve zorg vanaf de diagnose al relevant zijn, ver voor het daadwerkelijke overlijden.

We kunnen palliatieve zorg en zorg gericht op genezing voor het overgrote deel niet onderscheiden in de declaratiedata. Bijvoorbeeld het consult; een oncoloog een consult heeft gehad met een patiënt waarbij de overlevingskansen zeer klein zijn, kan de insteek van het gesprek zowel op genezing gericht zijn geweest als ook op de wensen en behoeften van de patiënt als genezing uiteindelijk niet meer mogelijk is.

We geven dan ook het totale zorggebruik in de Zvw en de Wlz weer voor de palliatieve patiënten. Hiervoor koppelen we de doodsoorzakenstatistiek van het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS) met Vektis declaratiedata.

Ook hebben we een verklaringsmodel opgesteld. Hiermee kunnen we voor een deel de variatie in de kosten in het laatste levensjaar verklaren aan de hand van de factoren:

• zorgsector

• leeftijd

• comorbiditeit (het hebben van meerdere stoornissen of aandoeningen).

Het model helpt om de verklaring van de resultaten meer kracht bij te zetten. Het model geeft ons inzicht in welke factoren deels de hoogte van de zorgkosten beïnvloeden. We hebben ook naar andere factoren gekeken, zoals sociaal economische status, aandoening en wel/geen aantoonbaar ontvangen palliatieve zorg. Deze factoren leidden niet tot extra verklaringskracht als al gecorrigeerd was voor zorgsector, leeftijd en comorbiditeit. Zie voor de resultaten bijlage 2 'Model'.

We verwijzen naar de bijlagen voor een uitgebreide omschrijving van de gebruikte datasets, gedane analyses en het verklaringsmodel.

Resultaten

Palliatieve patiënten; kenmerken en zorggebruik

Bij bijna driekwart van alle overledenen komt het overlijden niet onverwacht

Het aantal overledenen in 2016, 2017 en 2018 neemt elk jaar iets toe en ligt om en nabij de 150.000 per jaar. Het aantal palliatieve patiënten is in de jaren 2016 t/m 2018 redelijk stabiel en ligt rond de 110.000 per jaar.

De gemiddelde zorgkosten in het laatste levensjaar van palliatieve patiënten liggen iets hoger dan voor alle overledenen. Dit is naar verwachting. In de groep 'alle overledenen' zitten ook de onverwachte overlijdens waarbij er vaker sprake zal zijn van een laag zorggebruik voorafgaand aan het overlijden.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

De gemiddelde zorgkosten in het laatste levensjaar nemen in de periode 2016 tot en met 2018 met name binnen de Wlz toe

De gemiddelde kosten per palliatieve patiënt in het jaar voor overlijden laten over de jaren 2016 tot en met 2018 een stijging zien. De stijging van de gemiddelde kosten wordt voornamelijk veroorzaakt door palliatieve patiënten die naast Zvw-zorg ook Wlz-zorg hebben ontvangen. De hoge kosten die in de Wlz gemaakt worden zijn deels te verklaren doordat een groot deel van deze zorg in een instelling wordt geleverd. Naast de zorg die de cliënten krijgen, maken zij namelijk ook kosten voor het verblijf in de instelling.

Bij palliatieve patiënten die langdurige zorg hebben ontvangen in hun laatste levensjaar stijgen de zorgkosten voor zowel de Zvw als de Wlz. De kosten voor de langdurige zorg nemen sterker toe. Een mogelijke verklaring is dat de zorgzwaarte van patiënten die in de Wlz terecht komen de afgelopen jaren is toegenomen. Wijzigingen in beleid en regelgeving zijn hier mogelijk de oorzaak van.

• Bijvoorbeeld de wijzigingen in de regelgeving omtrent zorgzwaartepakketten. Door het vervallen van ZZP's 1 t/m 3 bij de overgang van de Awbz naar de Wlz is de gemiddelde zorgzwaarte van cliënten in de Wlz toegenomen.

• Mensen blijven steeds langer thuis wonen. Deels door beleidskeuzes vanuit de overheid en de toenemende mogelijkheden voor digitale zorg,. Voor een deel van de patiënten geldt dat, wanneer zij uiteindelijk in de Wlz terecht komen, hun zorgvraag zwaar is. Ze hebben dan vaak al veel zorg gebruikt binnen de Zvw.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek. Gecorrigeerd op 18-12-2020

Vrouwen maken vaker gebruik van langdurige zorg in hun laatste levensjaar dan mannen

In 2018 overleden mannen gemiddeld op 76 jarige leeftijd. Vrouwen overleden gemiddeld op 80,9 jarige leeftijd2. Als we corrigeren voor het leeftijdsverschil dan hebben vrouwen gemiddeld nog steeds hogere zorgkosten dan mannen. Dit wordt deels verklaard doordat een groter deel van de vrouwen dan van de mannen langdurige zorg ontvangt in het laatste levensjaar.

Mogelijk maken mannen minder vaak gebruik maken van langdurige zorg in het laatste levensjaar doordat mannen in een man-vrouw relatie vaak eerder overlijden dan hun partner. Hun partner kan vaak nog een rol spelen in de zorg thuis en mantelzorg verlenen.

Bij palliatieve patiënten die geen Wlz-zorg hebben ontvangen is het verschil in gemiddelde kosten tussen mannen en vrouwen beperkt. Bij overledenen die wel Wlz-zorg hebben ontvangen zien we een groter verschil in gemiddelde zorgkosten in het laatste levensjaar tussen mannen en vrouwen.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Jonge patiënten met een behoefte aan palliatieve zorg maken gemiddeld hogere kosten dan oudere patiënten.

De gemiddelde zorgkosten van palliatieve patiënten tussen de 18 en 30 jaar oud zijn hoger dan de gemiddelde kosten in oudere leeftijdsgroepen. Dat valt op wanneer we palliatieve patiënten opsplitsen in leeftijdscategorieën. Bij palliatieve patiënten van 80 jaar en ouder zien we dat de daling van de kosten ombuigt naar een lichte stijging. Deze stijging is te verwachten, omdat patiënten van 80 jaar en ouder vaker een beroep doen op de langdurige zorg. De kinderen en jeugdigen hebben we niet opgenomen in dit overzicht. Meer over de kinderen en jeugdigen volgt in paragraaf Kinderpalliatieve zorg.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

De variatie in het zorggebruik is tegelijk groot. Als voorbeeld; binnen de leeftijdscategorie van 40 tot 50 jarigen zien we dat de zorgkosten per patiënt variëren tussen de € 16.424 en € 69.821 in het laatste levensjaar wanneer we de 25 procent patiënten met de laagste zorgkosten en de 25 procent patiënten met de hoogste zorgkosten eruit laten. Vooral bij jongere leeftijdsgroepen zien we een relatief grote spreiding in de zorgkosten die palliatieve patiënten maken in hun laatste levensjaar.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

De absolute aantallen palliatieve patiënten zijn in de jongere leeftijdsgroepen relatief klein. Het zorggebruik per individuele overledene kan daarentegen flink oplopen. Bij de oudere leeftijdsgroepen liggen de gemiddelde zorgkosten per palliatieve patiënt lager. De absolute aantallen overledenen zijn aanzienlijk groter. Door de hogere aantallen overledenen naarmate de leeftijd stijgt (tot 90 jaar) nemen de totale zorgkosten in het laatste levensjaar toe.

Het verklaringsmodel bevestigt dat leeftijd voor een deel de hoogte van de zorgkosten verklaart. Ook als we corrigeren voor bijvoorbeeld comorbiditeit.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Comorbiditeit geeft vooral bij jonge patiënten hogere zorgkosten in het laatste levensjaar

Wanneer een palliatieve patiënt meerdere aandoeningen heeft is dat vooral bij jonge patiënten van invloed op de gemiddelde zorgkosten in het laatste levensjaar. De gemiddelde kosten per palliatieve patiënt in de leeftijd van 18 tot 30 jaar lopen uiteen van ruim € 60.000 bij de patiënten met één aandoening tot gemiddeld bijna € 150.000 bij de patiënten met 3 of meer aandoeningen. Het verklaringsmodel bevestigt dat de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar stijgen naarmate de patiënt meer aandoeningen heeft.

De zorgkosten bij palliatieve patiënten van 80 jaar en ouder zijn gemiddeld €49.661 in het laatste levensjaar. Onafhankelijk van het aantal aandoeningen.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Hogere zorgkosten voor palliatieve patiënten overleden aan een aandoening waarbij vaak langdurige zorg wordt ingezet

Palliatieve patiënten overleden aan of met MS, Alzheimer of Parkinson hebben gemiddeld relatief hoge zorgkosten. De hoge zorgkosten zijn gedeeltelijk te verklaren doordat een groot deel van de patiënten in het laatste levensjaar langdurige zorg ontvangt (Parkinson 79 procent, Alzheimer 89 procent, MS 61 procent).

De patiënten overleden aan kanker of hartfalen maken relatief minder zorgkosten in het laatste levensjaar. Bijvoorbeeld; 23,1 procent van de palliatieve patiënten is overleden aan hartfalen, maar deze groep neemt 18,2 procent van de zorgkosten voor rekening.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Als we kijken naar het zorggebruik in de verschillende zorgsectoren zien we verschillen tussen de doodsoorzaken. Patiënten overleden met of aan kanker maken relatief veel zorgkosten in de dure geneesmiddelen. De zorgkosten voor medisch specialistische zorg liggen relatief hoog bij patiënten overleden aan kanker, leverfalen of nierfalen.

Voor patiënten overleden aan COPD ligt het gebruik van eerstelijnsverblijf relatief hoog. Bij patiënten overleden aan Parkinson zijn de zorgkosten voor paramedische, farmaceutische en langdurige zorg relatief hoog.

De palliatieve fase bij COPD patiënten heeft een onvoorspelbaar karakter qua zorgbehoefte. Stabiele periodes wisselen periodes van sterke achteruitgang af. Voor Parkinsonpatiënten verloopt de palliatieve fase meer voorspelbaar. De invaliditeit neemt toe, patiënten vallen vaker en krijgen vaak ook te maken met dementie.

Mogelijk dat dit deels de verklaring is voor het verschil in de aard van het zorggebruik in de palliatieve fase bij COPD en Parkinson patiënten. Patiënten met COPD kennen een grilliger ziekteverloop in de palliatieve fase waardoor eerstelijnsverblijf hier vaak beter op aan zal sluiten. Parkinson patiënten ervaren een meer continue achteruitgang waardoor langdurige zorg vaak beter zal passen bij het ziekteverloop.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Palliatieve zorg is in de declaratiedata beperkt zichtbaar voor een beperkt aantal zorgsectoren

Over de jaren heen zijn er steeds meer zorgprestaties ontwikkeld voor palliatieve zorg. Daardoor kunnen we in toenemende mate in de declaratiedata terugzien of er palliatieve zorg is geleverd bij palliatieve patiënten. Zo blijkt dat in 2018 van alle overledenen bijna 36 procent aantoonbaar palliatieve zorg heeft ontvangen. Bij hen zien we zorgprestaties terug in de declaratiedata die specifiek wijzen op de inzet van palliatieve zorg. Zie bijlage 4 in de Bronnen en methoden voor een overzicht van de prestaties die wijzen op palliatieve zorg.

De meeste zorgprestaties die wijzen op palliatieve zorg zijn beschikbaar binnen de Zvw. De langdurige zorg kent één prestatie die specifiek voor palliatieve zorg wordt ingezet, namelijk Zorgzwaartepakket (ZZP) vv-10. In de praktijk wordt ZZP vv-10 bijna niet meer ingezet. De eerder geïndiceerde ZZP blijft meestal gehandhaafd voor cliënten die in de palliatieve fase terecht komen. De palliatieve populatie in de langdurige zorg is daardoor ondervertegenwoordigd bij de groep patiënten die aantoonbaar palliatieve zorg heeft ontvangen.

Ook binnen de medisch specialistische zorg wordt in werkelijkheid meer palliatieve zorg geleverd dan is te herleiden uit de declaratiedata. In de dbc-systematiek kan niet door ieder specialisme een dbc met de diagnose palliatieve zorg geregistreerd worden. Alleen de specialismen inwendige geneeskunde, kindergeneeskunde, longgeneeskunde, neurologie, geriatrie en anesthesiologie kunnen palliatieve zorg in een aparte dbc registreren.

We zien met name in de leeftijd van 40 tot en met 79 jaar dat een relatief grote groep van de overledenen aantoonbaar palliatieve zorg heeft ontvangen. Met name vanuit de wijkverpleging, farmacie (palliatieve sedatie) en msz (dbc palliatieve zorg). Bij jongvolwassenen en palliatieve patiënten van 80 jaar of ouder ligt het aandeel veelal lager.

De wijkverpleging is van groot belang binnen de palliatieve zorg. Een aanzienlijk deel van de palliatieve patiënten ontvangt vanuit de wijkverpleging palliatief terminale zorg in het laatste levensjaar. Aangezien palliatieve zorg zich niet beperkt tot de palliatief terminale fase, is het aandeel patiënten dat palliatieve zorg ontvangt vanuit de wijkverpleging in werkelijkheid groter dan de palliatieve populatie die we in de wijkverpleging kunnen herkennen op basis van declaratiedata.

Bron: Vektis

Vergelijken tussen de totale groep palliatieve patiënten en de groep patiënten waarbij we in de declaratiedata zien dat zij palliatieve zorg hebben ontvangen is niet mogelijk. Dat is alleen mogelijk wanneer het ziektebeeld, het ziekteverloop en de kennis en ervaring van de behandelaars en zorgverleners gelijk is. Op basis van de beschikbare data is een vergelijking op al deze punten niet mogelijk. We kunnen daarom niet het zorggebruik van beide populaties op een betrouwbare wijze met elkaar vergelijken en conclusies trekken.

Vermijdbare zorg in de laatste levensfase

De inzet van acute zorg neemt toe in de laatste weken voor het overlijden

Naarmate het moment van overlijden dichterbij komt zien we een toename in het zorggebruik van de palliatieve patiënt. Deze toename geldt niet alleen voor de zorgkosten, maar ook voor de acute zorg en huisartsenzorg. Binnen de huisartsenzorg kunnen wij geen onderscheid maken tussen de niet acuut geleverde en acuut geleverde zorg. Daarom is de huisartsenzorg volledig meegenomen in dit hoofdstuk.

In lijn met factsheet 2 'Acute zorg' van Nivel/Palzon hebben wij gekeken naar acute en vermijdbare zorg in de laatste maand van het leven. In deze factsheet brengt Nivel/Palzon het aantal acute opnames, seh-bezoeken, en bezoeken aan de huisartsenpost voor de palliatieve patiënten in 2017 in beeld. Dit zijn kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg. Acute zorg is vaak belastend voor de patiënt, omdat deze zorg veel onrust met zich meebrengt. Acute zorg in de laatste levensfase kan door vroegtijdige inzet van palliatieve zorg en proactieve zorgplanning op populatieniveau deels vermeden worden. Het wordt dan ook wel aangeduid als 'vermijdbare zorg'.

De kwaliteitsindicatoren zijn gebaseerd op internationaal wetenschappelijk onderzoek. Dit neemt niet weg dat voor de individuele patiënt een seh-bezoek of andere acute zorg wel passend kan zijn bij de behoeften en zorgvraag op dat moment. Dit onderschrijft het belang om als behandelaar en zorgverlener op tijd in gesprek te gaan met de patiënt over zijn wensen en behoeften. Zodat de zorg die in de laatste levensfase verleend wordt, past bij de wensen van de patiënt; ook wanneer het de inzet van acute zorg betreft.

Van alle palliatieve patiënten maakt 20 procent in de laatste week voorafgaand aan het overlijden nog gebruik van ambulancezorg. Ongeveer twee-derde hiervan gaat om een spoedinzet en een derde is een geplande ambulancerit. In de laatste week wordt 4 procent nog opgenomen op de intensive care afdeling, en ruim 12 procent wordt nog klinisch opgenomen na een seh-bezoek.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Bij palliatieve patiënten die zijn overleden aan of met COPD, CVA of leverfalen zien we dat meer dan een kwart van de patiënten in de laatste week voor het overlijden nog te maken heeft met een klinische opname.

Ziektebeelden zoals COPD, maar ook hartfalen kennen vaak een grillig verloop. Veel zorg is ook in het laatste jaar nog curatief van opzet. Waarbij het soms moeilijk inschatten is of de ziekte zich gaat stabiliseren of dat uiteindelijk de palliatieve of zelfs terminale fase intreedt. Een deel van de klinische en ic-opnames in de laatste maanden en weken kunnen mogelijk toegerekend worden aan nog in opzet curatieve zorg om de patiënt nog een kans op verbetering te geven. Een kans die op dat moment ook reëel lijkt en past bij het ziektebeeld.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

De inzet van acute zorg is relatief laag bij palliatieve patiënten die verblijven in een langdurige zorginstelling

We zien verschillen in het gebruik van acute zorgvoorzieningen in de laatste maand van het leven als we palliatieve patiënten naast elkaar zetten die wel langdurige zorg en geen langdurige zorg hebben ontvangen. Patiënten die alleen Zvw-zorg ontvingen hebben vaker te maken met een ambulance-inzet, ic-opname, seh-bezoek en/of klinische opname in de laatste levensfase dan patiënten die langdurige zorg hebben ontvangen.

Dit verschil tussen palliatieve patiënten die wel en geen langdurige zorg ontvangen is grotendeels verklaarbaar. Bij opname in een langdurige zorginstelling gaan cliënten vaak al in gesprek met de Specialist Ouderengeneeskunde. Dan bespreken ze welke zorg wel en niet meer wenselijk is. Proactieve zorgplanning, ook wel Advance Care Planning (ACP), is over het algemeen standaard ingebed in de zorgverlening bij langdurige zorgaanbieders. Daarnaast geldt voor een groot deel van de ouderen in langdurige zorginstellingen dat zij behoren tot de palliatieve populatie. Palliatieve zorg is daarmee één van de kerntaken van langdurige zorginstellingen in de ouderenzorg.

Bijna 9 procent van de palliatieve patiënten die langdurige zorg ontvangt in het laatste levensjaar heeft in de laatste week voor het overlijden te maken met een ambulancerit. Meer dan de helft hiervan betreft een spoedinzet. Met name bij patiënten tot 70 jaar zien we relatief veel ambulancezorg in de laatste week; tussen de 15 procent en 20 procent. Ook hiervan betreft de meerderheid een spoedinzet.

Wanneer palliatieve patiënten langdurige zorg thuis ontvangen met inzet van het Volledig Pakket Thuis of het Modulair Pakket Thuis, dan zien we ook relatief meer ambulance inzetten in de laatste week van het leven dan bij palliatieve patiënten die zijn opgenomen in een langdurige zorginstelling.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Palliatieve patiënten in Flevoland maken relatief vaker gebruik van ziekenhuiszorg in de laatste maand van het leven

We hebben gekeken naar het percentage spoedbezoeken in de laatste maand van het leven per provincie. We zien dat in de provincie Flevoland palliatieve patiënten een hoger percentage klinische opnames, IC-bezoeken en seh-bezoeken hebben dan patiënten in andere provincies. Ook rukt de ambulance hier gemiddeld vaker uit voor palliatieve patiënten dan in de andere provincies. Een verklaring is moeilijk te geven. Mogelijk wordt in de regio Flevoland vaker aanspraak gemaakt op medisch specialistische zorg in de laatste maand van het leven, omdat er relatief minder aanbod van langdurige zorg is.

Kinderpalliatieve zorg

Afbakening kinderen met een palliatieve zorgbehoefte

Kinderpalliatieve zorg betreft de zorg voor kinderen met een levensduur verkortende of levensbedreigende diagnose. Palliatieve zorg bij kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen: de aantallen zijn lager en het betreft vaak zeldzame, complexe chronische aandoeningen. Vanwege die kenmerken is deze zorg bijna altijd gecentraliseerd in academische ziekenhuizen. De kinderpalliatieve zorg in Nederland heeft zich de afgelopen 10 jaar in een hoog tempo ontwikkeld met o.a. als resultaat een landelijke structuur die bestaat uit Kinder Comfort Teams in academische ziekenhuizen, 7 Netwerken Integrale Kindzorg en een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Het is belangrijk om de kinderen waarvoor palliatieve zorg relevant is apart in beeld te brengen in deze monitor, omdat:

• bij kinderen een andere definitie van palliatieve zorg wordt gehanteerd dan bij volwassenen;

• de methode van Etkind voor het afbakenen van de palliatieve populatie voornamelijk uitgaat van doodsoorzaken die relevant zijn voor volwassenen.

Voor kinderen met een aandoening die vaak samen gaat met een behoefte aan palliatieve zorg is er geen sprake van een al bestaande en veelgebruikte afbakening waar draagvlak voor is. De afbakening die voor deze monitor is opgesteld is daarom een eerste verkenning. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) hebben de ICD-10 codes geselecteerd die duiden op een oorzaak van overlijden bij kinderen waarbij palliatieve zorg waarschijnlijk relevant is geweest. Bijlage 3 in het Bronnen en methoden document geeft een overzicht van de doodsoorzaken die zijn meegenomen in de afbakening van de kinderen met een behoefte aan palliatieve zorg.

Kinderen met een behoefte aan palliatieve zorg; kenmerken en zorggebruik

In 2016, 2017 en 2018 zijn in totaal 2.178 kinderen en jeugdigen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar overleden. In 2018 is 85 procent van deze kinderen overleden aan een aandoening waar palliatieve zorg hoogstwaarschijnlijk relevant voor is geweest. De gemiddelde kosten in het laatste levensjaar voor deze groep kinderen lopen over de jaren op van 65.057 euro in 2016 naar 78.389 euro in 2018.

De zorgkosten in het laatste levensjaar variëren sterk per leeftijdscategorie

In 2018 zijn in totaal 614 kinderen overleden aan een aandoening waarbij palliatieve zorg hoogstwaarschijnlijk relevant is geweest. Ruim 57 procent hiervan wordt veroorzaakt door kinderen die zijn overleden voordat ze de leeftijd van 1 hebben bereikt; de zuigelingensterfte. De gemiddelde kosten zijn voor deze groep, vergeleken met de andere leeftijdscategorieën, relatief laag. De gemiddelde kosten zijn het hoogst voor kinderen van 13 tot 18 jaar oud. Het aantal overleden kinderen met een palliatieve zorgbehoefte is hier lager dan in de jongste categorieën.

Ook bij de kinderen is de variatie in het zorggebruik groot. Bij de kinderen in de leeftijd 1 t/m 4 jaar zien we dat de 25 procent kinderen met de hoogste zorgkosten € 211.722 of meer zorgkosten maakten in hun laatste levensjaar. Kijken we naar de 25 procent kinderen met de laagste zorgkosten, dan zien we dat zij € 13.045 of minder aan zorgkosten maakten in hun laatste levensjaar.

Als we kijken naar de totále kosten van alle kinderen in de palliatieve fase die gebruik hebben gemaakt van zorg in een bepaalde sector, dan zien we dat in de laatste 3 levensjaren en in het laatste levensjaar de kosten in de medisch specialistische zorg het hoogst zijn.

Kijken we naar de gemíddelde kosten, dan zien we dat de gemiddelde kosten in de Wlz 3 jaar voor overlijden het hoogst zijn. In de medisch specialistische zorg wordt t.o.v. de laatste 3 levensjaren relatief veel geld in het laatste levensjaar besteed aan deze zorg, namelijk 53 procent. Dit is ook te zien in het percentage van de ambulancezorg; 66 procent van de totale kosten aan ambulancezorg gemaakt in de laatste 3 levensjaren wordt in het laatste levensjaar gemaakt.

Kinderen hebben meer nog dan volwassenen te maken met acute zorg in de laatste periode van hun leven

Bij kinderen in de palliatieve fase zien we dat het zorggebruik toeneemt naarmate het overlijden dichterbij komt. De gemiddelde zorgkosten stijgen per kwartaal in het laatste levensjaar. Ook veel acute zorg en aanvullende zorg vindt nog in de laatste maanden en ook in de laatste week voor het overlijden plaats.

In de laatste 3 maanden komt 64 procent van de kinderen minimaal één keer op de IC terecht. Ongeveer 55 procent van de kinderen wordt in de maand voor het overlijden op de IC opgenomen. En 64 procent wordt opgenomen in de kliniek.

Deze percentages liggen voornamelijk bij de pasgeborenen tot 1 jaar zeer hoog. Van hen ligt 72 procent op de IC in zijn laatste levensmaand en 79 procent wordt opgenomen in de kliniek. De percentages liggen bij de kinderen in oudere leeftijdscategorieën aanzienlijk lager (zie tabel).

Het percentage IC-opnames in de laatste week van het leven van kinderen in de palliatieve fase is met 36 procent flink hoger dan bij volwassenen, waarvan 8 procent op de IC terecht komt in de week voor zijn overlijden. Bijna 24 procent van de kinderen heeft in zijn laatste week te maken met een inzet van de ambulance.

Een ander verschil zien we bij de huisartsenzorg. Waar bij de volwassenzorg ruim 80 procent in de laatste 90 dagen nog huisartsenzorg ontvangt, is dat bij kinderen 45 procent. Ook is er verschil als het gaat om de huisartsenvisites. Bij de volwassenen krijgt bijna de helft van de palliatieve patiënten de huisarts op bezoek in de laatste week voor het overlijden. Bij de kinderen ligt dat met 10 procent een stuk lager.

In het algemeen geldt dat het verloop van de palliatieve fase bij kinderen vaak een langere periode en een grilliger patroon laat zien dan bij volwassenen. De aandoeningen waar kinderen met behoefte aan palliatieve zorg aan overlijden zijn vaak zeldzaam en kennen een complex ziektebeeld. De kinderarts is ook altijd hoofdbehandelaar bij kinderen, waardoor de rol van de huisarts vaak minder prominent is. Daarbij komt dat huisartsen in hun loopbaan vaak maar één of twee keer meemaken dat er een kind komt te overlijden na een palliatief traject. De cijfers reflecteren deze dynamiek, omdat het aandeel medisch specialistische zorg hoger ligt en de inzet van de huisarts lager ligt dan bij de volwassen palliatieve patiënten in de laatste maanden en weken van het leven.

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Bron: Vektis, CBS doodsoorzakenstatistiek

Partijen die betrokken zijn bij kinderpalliatieve zorg geven aan dat vaak het grillige verloop van de palliatieve fase bij kinderen proactieve zorgplanning complex maakt. Des te belangrijker is het om als hoofdbehandelaar en betrokken zorgverleners goed in gesprek te blijven met het kind en zijn ouders/verzorgers over zijn wensen, waarden en behoeften. En ook om deze wensen onderling te delen tussen zorgverleners, zodat alle betrokkenen goed op de hoogte blijven. Uit de praktijk horen we dat bij kinderen vaker dan bij volwassenen alles op alles gezet lijkt te worden om het leven vast te houden. De afweging in hoeverre de extra tijd ook waardevolle tijd is voor het kind en zijn naasten is een heel moeilijk dilemma. Een dilemma waar betrokkenen bij palliatieve zorg met elkaar over in gesprek moeten blijven als patiënten en hun naasten, als zorgverleners en als alle andere betrokkenen bij de organisatie van palliatieve zorg.

Het vervolg

Met deze monitor willen we bijdragen aan de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland. Ons beeld van het zorggebruik van palliatieve patiënten in hun laatste levensjaar levert een aantal vervolgvragen op voor nader onderzoek en vormt een basis voor verdere gesprekken en experimenten in het veld.

In 2023 zijn we voornemens de monitor te herhalen, zodat we veranderingen in het zorggebruik van palliatieve patiënten inzichtelijk kunnen maken. Een herhaling over drie jaar kan mogelijk de eerste effecten van de verdere implementatie van het kwaliteitskader in beeld brengen. Het zal met name interessant zijn om eventuele ontwikkelingen te zien op het gebied van vermijdbare zorg.

We stellen daarnaast voor om bij de monitor het effect te betrekken van interventies in de bekostiging op het zorggebruik in het laatste levensjaar en dit nader te onderzoeken. Dat kan ons leren welke interventies een bijdrage hebben geleverd aan kwaliteit van leven en welk effect deze interventies hebben gehad op het volume van het zorggebruik in het laatste levensjaar.

We zijn als kennis- en sparringpartner betrokken bij meerdere initiatieven die de palliatieve zorg lokaal of regionaal willen verstevigen door deze transmuraal rondom de patiënt te organiseren. Deze rol willen we vasthouden en verstevigen met aanvullende data-analyses om het effect van tijdige en goede palliatieve zorg in kaart te brengen. Zodoende kunnen we gezamenlijk met experimenterende partijen onderzoeken op welke manier palliatieve zorg bijdraagt aan passende zorg.

Bijlagen

Bijlage 1: Bronnen en methoden

Methode

In deze monitor kijken we naar de resultaten van een specifieke groep, namelijk naar de resultaten van personen die zijn overleden aan een aandoening waarvan bekend is dat deze vaak samen gaat met een ziekbed en een behoefte aan palliatieve zorg. In Etkind is hiervoor een selectie op basis van ICD-10 codes gedefinieerd. Personen die overleden zijn aan de betreffende aandoeningen volgens de ICD-10 codes in de doodsoorzaken data van het Centraal Bureau van de Statistiek behoren tot onze afbakening.

Om de zorgkosten en volume in het laatste jaar voor overlijden in kaart te brengen zijn de declaratie datasets van Vektis gebruikt.

Voor de afbakening van de palliatieve kinderen nemen we een andere selectie van doodsoorzaken, omdat bij kinderen een andere definitie van palliatieve zorg wordt gehanteerd dan bij volwassenen en omdat de methode van Etkind voor het afbakenen van de groep palliatieve patiënten voornamelijk uitgaat van doodsoorzaken die relevant zijn voor volwassenen.

Voor palliatieve kinderen is er in (inter)nationaal onderzoek geen sprake van een al bestaande en veelgebruikte afbakening waar draagvlak voor is. De afbakening die voor deze monitor is opgesteld is daarom een eerste verkenning. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)hebben de ICD-10 codes geselecteerd die duiden op een oorzaak van overlijden bij kinderen waarbij palliatieve zorg waarschijnlijk relevant is geweest. Bijlage 3 geeft een overzicht van de doodsoorzaken die zijn meegenomen in de afbakening van de palliatieve kinderen.

Gevoeligheidsanalyse

De patiënten die palliatieve zorg ontvangen zijn niet gekenmerkt in de gebruikte datasets. Hierdoor is het onmogelijk om de werkelijke populatie die palliatieve zorg heeft ontvangen af te bakenen. De afbakening die we gebruiken op basis van doodsoorzaken, met het gebruik van de codes gedefinieerd door Etkind, geeft een onderzoekspopulatie waar de kans groot is dat palliatieve zorg relevant is geweest.

De methode is een keuze. Bij de huidige methode hebben we gekozen om de afbakening te maken op basis van de doodsoorzaken. Een andere mogelijke keuze is om de afbakening te maken op basis van de aandoening waar iemand voor behandeld is voor zijn overlijden. Ook is het mogelijk om een andere selectie van ICD-10 codes te gebruiken. Rosenwax heeft op basis van een andere selectie van ICD-10 codes de afbakening gemaakt. De selectie van Rosenwax is conservatiever t.o.v. de selectie van Etkind. We hebben een gevoeligheidsanalyse uitgevoerd waar we resultaten voor drie afbakeningen geven.

1. Afbakening op basis van de doodsoorzaak met het gebruik van de codes van Etkind

2. Afbakening op basis van de doodsoorzaak met het gebruik van de codes van Rosenwax

3. Afbakening op basis van diagnose met het gebruik van de codes van Rosenwax

Afbakening	Aantal overledenen	Gemiddelde kosten	% Klinische opname in laatste maand	% SEH in laatste maand
Alle overledenen	153.044	€46.907	33	34
Op basis van doodsoorzaak met selectie van Etkind	110.075	€47.447	31	31
Op basis van doodsoorzaak met selectie van Rosenwax	68.602	€46.793	34	32
Op basis van diagnose met selectie van Rosenwax	127.271	€48.149	35	35

Overzicht van de datasets

In deze sectie worden de gegevensbronnen beschreven die in verschillende analyses worden gebruikt.

2.1 Gegevensbronnen

Vektis

De analyses zijn uitgevoerd op basis van de volgende datasets:

Declaraties van Vektis (beschikbaar in juli 2020) op patiëntniveau over ambulance, dure geneesmiddelen, farmacie, huisartsenzorg, hulpmiddelen, medisch-specialistisch zorg, paramedische zorg, Wlz en wijkverpleging. Deze bestanden koppelen we aan de patiëntkenmerken bestanden van Vektis (overlijdensdatum, geboortejaar, geslacht, postcode van het woonadres). Aan de hand van de Vektis datasets hebben we per zorgsoort datasets gemaakt. In de volgende paragrafen beschrijven we de selecties om deze datasets te maken.

CBS doodsoorzakendata

De CBS doodsoorzakendata is gebruikt om de afbakening van de onderzoekspopulatie te maken. De kwaliteit van de doodoorzaken data van CBS is afhankelijk van de registratie van artsen. De kwaliteit van deze dataset is bepalend voor onze afbakening en dus onze resultaten.

Vereveningsdata

Voor het verklaringsmodel hebben we factoren meegenomen die alleen beschikbaar zijn in de dataset van de risicoverevening; Sociaal Economische Status. Deze dataset is daarom gekoppeld aan de Vektis declaratiedata en de CBS doodsoorzakenstatistiek.

2.2 Datasets per zorgsoort

2.2.1 Dataset ambulancezorg

De dataset over de ambulancezorg bevat declaratiegegevens over de periode 2016-2018.

In de analyse kijken we alleen naar A-ritten (196010), B-ritten (196002) en MICU vervoer (196006).

2.2.2 Dataset huisartsenzorg

De dataset over de huisartsenzorg bevat declaratiegegevens over de periode 2016-2018.

In de analyse kijken we bij bepaalde analyses specifiek naar huisartsenzorg in de anw-uren en naar huisartsen visites. Onderstaande tabellen bevatten de prestatiecodes die we gebruiken om de prestaties te identificeren met betrekking tot huisartsenzorg in de anw-uren en de huisartsen visites.

• Huisartsenzorg consulten:

• 12000, 12001, 12002, 12003, 12004, 12200, 12201, 12202, 12203, 12204,

• 12300, 12301, 12302, 12400, 12401, 12402, 12403, 12404, 12500, 12501,

• 12502, 12503, 12504, 12510, 12511, 12512, 12513, 12514, 13032, 13033, 13038

• Huisartsenzorg in de anw-uren: 12300, 12301, 12302, 12200, 12201, 12202, 12203, 12204

• Huisartsen visites: 12003, 12402, 12403, 12502, 12503, 12512, 12513, 12202, 12203, 12301, 13032, 13033, 13038

2.2.3 Dataset farmacie, hulpmiddelen en paramedische zorg.

De dataset over de farmacie, hulpmiddelen en paramedische zorg bevat alle declaratiegegevens over de periode 2016-2018. We maken in de analyse geen onderscheidt in prestaties.

2.2.4 Dataset MSZ

De gegevens zijn geselecteerd uit de dbc- declaratiebestanden van Vektis over MSZ in 2006-2018. Exclusief de declaraties met de zorgproduct-codes voor GRZ.

2.2.5 Dataset GRZ

De gegevens zijn geselecteerd uit de dbc-declaratiebestanden van Vektis over MSZ in 2016-2018. Voor de GRZ nemen we alle declaraties met zorgproductcodes: 998418030, 998418032, 998418034, 998418036 t/m 998418039, 998418041 t/m 998418068, 998418062 t/m 998418077, 998418079 t/m 998418081

2.2.6 Dataset dure geneesmiddelen

De dataset dure geneesmiddelen heeft betrekking op de geneesmiddelen

waarvan een add-on geneesmiddelen prestatie of ozp stollingsfactoren prestatie geldig was in 2016 met declaratiecodes: 191201 t/m 191898 en 193301 t/m 194639. Voor 2017 en 2018 zijn alle ZI-nummers (add-on geneesmiddelen en stollingsfactoren) uit de G-standaard meegenomen.

2.2.7 Dataset Wijkverpleging

De gegevens zijn geselecteerd uit de declaratiebestanden van Vektis over wijkverpleging in 2016-2018. Exclusief de declaraties met de prestaties voor elv, namelijk prestaties SE031, SE063 en SE103.

2.2.8 Dataset Wlz

De gegevens zijn geselecteerd uit de declaratiebestanden van Vektis over Wlz in 2016-2018. Exclusief de declaraties met de prestaties voor elv, namelijk prestaties A0001, A0002 en A0003. Pgb kosten zijn niet meegenomen, omdat in de PGB-dataset de kosten per patiënt per declaratiejaar zijn aangeleverd, hierdoor is het niet duidelijk welke kosten in het laatste levensjaar zijn gemaakt.

2.2.9 Dataset elv

De gegevens zijn geselecteerd uit de declaratiebestanden van Vektis over Wlz en wijkverpleging. We gebruiken voor 2016 de gegevens uit het Wlz bestand met de prestaties SE031, SE063 en SE103. We gebruiken voor de jaren 2017 en 2018 de gegevens uit het wijkverpleging bestand met de prestaties A0001, A0002 en A0003.

2.2.10 Dataset seh

De dataset seh bevat de gegevens over de acute zorg in het ziekenhuis op de seh of een gerelateerde afdeling. De gegevens zijn geselecteerd uit de declaratiebestanden van Vektis over medisch-specialistische zorg in 2016 - 2018.

De dataset bestaat uit alle spoedeisende hulp contacten die we identificeren aan de hand van de volgende kenmerken:

• spoedeisende hulp contact op de seh afdeling (ZA 190015)

• spoedeisende hulp contact buiten de seh afdeling, elders in het ziekenhuis (ZA 190016)

• DBC's waarbij geen ZA 190015 of ZA 190016 voorkomen, maar CODE_ZELFVERWIJZER_CD gelijk is aan '01' of '03'. In dit geval zetten we de datum van het bezoek op de openingsdatum van de dbc

• Daarnaast zijn overige zorgproducten van kaakchirurgie meegenomen waarbij CODE_ZELFVERWIJZER_CD gelijk is aan '01' of '03' (declaratiecode begint met '23'). Het aantal van deze declaraties is rond 1000 per jaar.

• De selectie van ziekenhuizen bevat alleen algemene en academische ziekenhuizen (AGB-codes beginnend met '0601..' en '0602..').

2.2.11 Dataset klinische opnames

Klinische opname dagen zijn gedefinieerd als verpleegdagen, intensive care dagen of verkeerde bed dagen. De gegevens zijn geselecteerd uit de declaratiebestanden van Vektis over medisch-specialistische zorg in 2016-2018. De selectie van deze dagen is als volgt gedefinieerd:

• Verpleegdagen: Zorgactiviteiten met codes 190216, 190218 en 190200

• Intensive care dagen: Add-ons met declaratiecodes 190150, 190151, 190153, 190154, 190155, 190157 en 190158

• Verkeerde bed dagen: Overige zorgproducten met codes 190031 en 190038

Analyses

Tabel: Totale en gemiddelde kosten in het laatste levensjaar voor alle overledenen en de palliatieve patiënten in 2016 – 2018

Het totaal aantal overledenen is berekend op basis van het aantal personen per jaar die overleden zijn volgens het kenmerken bestand van Vektis.

Per overleden persoon zijn de totale kosten van het laatste levensjaar van de zorgsoorten genoemd in hoofdstuk 2.2 bij elkaar opgeteld en hiervan is de gemiddelde berekend.

Het totaal aantal overleden palliatieve patiënten is berekend op basis van het aantal personen per jaar die volgens de ICD-10 codes in de doodsoorzakenstatistiek van CBS behoren tot de afbakening.

Per palliatieve patiënt zijn de totale kosten van het laatste levensjaar van de zorgsoorten genoemd in hoofdstuk 2.2 bij elkaar opgeteld en hiervan is het gemiddelde berekend.

Figuur: Gemiddelde kosten in het laatste levensjaar van de palliatieve patiënten overleden in 2018 uitgesplitst in patiënten die wel/geen gebruik hebben gemaakt van langdurige zorg

Per palliatieve patiënt zijn de totale kosten van het laatste levensjaar van de zorgsoorten genoemd in hoofdstuk 2.2 bij elkaar opgeteld en hiervan is het gemiddelde berekend, uitgesplitst naar overledenen die wel en niet in het laatste levensjaar langdurige zorg hebben ontvangen. Hierbij maken we een onderscheid tussen Zvw kosten en Wlz kosten.

Tabel: Zorggebruik in kosten van de palliatieve patiënten overleden in 2018, uitgesplitst naar geslacht en de kosten gecorrigeerd voor leeftijd.

De gemiddelde kosten in het laatste levensjaar zijn berekend, uitgesplitst naar geslacht.

De resultaten zijn gecorrigeerd voor leeftijd door de resultaten te standaardiseren aan de hand van de leeftijdsverdeling van alle overledenen. In deze analyse maken we ook een onderscheid tussen overledenen die wel en niet in het laatste levensjaar langdurige zorg hebben ontvangen.

Tabel: Per leeftijdscategorie het totaal aantal overledenen, het aantal dat tot de palliatieve patiënten gerekend kan worden en de gemiddelde kosten per overleden palliatieve patiënt

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is het aantal en de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar berekend, uitgesplitst naar leeftijdscategorie.

Figuur: De bandbreedte van het zorggebruik in kosten in het laatste levensjaar per leeftijdscategorie (2018)

De 25% en 75% percentielen van de totale kosten in het laatste levensjaar zijn berekend per leeftijdscategorie.

Figuur: Totale kosten in het laatste levensjaar van de palliatieve patiënten overleden in 2018, uitgesplitst naar leeftijdscategorie

Per palliatieve patiënt zijn de totale kosten van het laatste levensjaar van de zorgsoorten genoemd in hoofdstuk 2.2 bij elkaar opgeteld. Per leeftijdscategorie zijn van alle palliatieve patiënten overleden in 2018 de kosten bij elkaar opgeteld.

Figuur: Gemiddelde kosten in het laatste levensjaar van de palliatieve patiënten overleden in 2018, uitgesplitst naar leeftijdscategorie en comoribiditeit

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar berekend, uitgesplitst naar aantal comorbiditeiten bij het overlijden. Het aantal comorbiditeiten is als volgt berekend:

Op basis van de declaratie data identificeren we 9 aandoeningen in de populatie. Namelijk, Alzheimer, Kanker, chronische hartfalen, chronisch nierfalen, chronisch leverfalen, HIV, motor neuron en Huntington, en Parkinson. Rosenwax heeft voor deze aandoeningen een icd-10 afbakening gemaakt. De dbc-declaraties sluiten niet 1 op 1 aan bij de icd-10 codes. Er is onderzocht welke specialisme en diagnose codes het beste aansluiten bij de betreffende ICD-10 codes. Deze codes gebruiken we voor de afbakening van de aandoeningen.

Als een persoon in de laatste 12 jaar voor overlijden een declaratie heeft met betrekking tot een aandoening dan nemen we aan dat de patiënt een comorbiditeit heeft. Als een patiënt meerdere aandoeningen heeft, heeft hij ook meer comorbiditeiten.

Tabel: Aantal palliatieve patiënten en de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar per doodsoorzaak waarvoor palliatieve zorg relevant is.

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is het aantal, de totale kosten in het laatste levensjaar en de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar berekend, uitgesplitst naar doodsoorzaak. Voor het aantal en de totale kosten geven we per doodsoorzaak aan wat het aandeel is t.o.v. alle palliatieve patiënten.

Tabel: Gemiddelde kosten per gebruiker in het laatste levensjaar, uitgesplitst naar doodsoorzaak en per zorgsector.

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is de gemiddelde kosten per gebruiker in het laatste levensjaar berekend, uitgesplitst naar doodsoorzaak en sector. De gemiddelde kosten zijn dus t.o.v. de populatie die overleden is aan de aandoening en gebruik hebben gemaakt van de zorg in de sector.

Tabel: Aandeel patiënten dat aantoonbaar palliatieve zorg heeft ontvangen binnen de zorgsectoren waar specifieke prestaties voor palliatieve zorg bestaan van het totaal aantal overledenen per leeftijdscategorie in 2018.

De populatie 'aantoonbaar palliatieve zorg ontvangen' selecteren we door patiënten in de declaratiedata te includeren wanneer we in het jaar voorafgaand aan het overlijden één of meer van zorgactiviteiten of zorgprestaties tegen komen die zijn gepresenteerd in bijlage 3. Op basis van deze prestaties kunnen we in 2018 ongeveer 35% van alle overledenen toerekenen aan de palliatieve groep patiënten. In tabel 6 staan de resultaten per sector per leeftijdscategorie.

Figuur: Toename gemiddelde kosten per palliatieve patiënt per kwartaal in het laatste levensjaar

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is de gemiddelde kosten per gebruiker in het laatste levensjaar per kwartaal berekend. De gemiddelde kosten zijn t.o.v. alle palliatieve patiënten overleden in 2018. De begindatum van de declaratie bepaalt aan welk kwartaal de kosten toegerekend worden.

Figuur: Percentage gebruik acute en aanvullende zorg 7, 30 en 90 dagen voorafgaand aan overlijden.

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is per dag beken of er gebruik is gemaakt van de zorg. Voor de ambulance, huisarts in avond- nacht en weekenduren, huisartsvisite, huisartsen consulten, intensive care, klinische opname, SEH en acute opname is opgeteld hoeveel patiënten 7, 30 en 90 dagen voor overlijden ten minste 1 keer zorg hebben gehad. In paragraaf 2.2 staat beschreven welke presentaties gebruikt zijn per zorgsoort.

Figuur: Percentage palliatieve patiënten per maand dat gebruik maakt van de verschillende vormen van (acute) zorg in de laatste 1 tot 12 maanden voorafgaand aan het overlijden.

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de zorg. Voor verschillende zorgsoorten is per maand opgeteld hoeveel patiënten in de laatste maand tot en met 12 maanden voor overlijden ten minste 1 keer zorg hebben gehad. In paragraaf 2.2 staat beschreven welke presentaties gebruikt zijn per zorgsoort. Hierbij maken we een onderscheid tussen patiënten die wel en niet 1 jaar voor overlijden langdurige zorg hebben ontvangen.

Tabel: Percentage van de palliatieve patiënten per doodsoorzaak met minstens één ziekenhuisopname een bepaalde tijd voorafgaand aan het overlijden.

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de zorg. We hebben opgeteld hoeveel patiënten 7, 30, 90, 180 en 360 dagen voor overlijden ten minste 1 keer klinisch zijn opgenomen. De percentages zijn berekend t.o.v. de alle palliatieve patiënten overleden in 2018.

Tabel: Percentage van de palliatieve patiënten, uitgesplitst naar wel/geen langdurige zorg ontvangen in laatste levensjaar.

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de zorg. Voor verschillende zorgsoorten is opgeteld hoeveel patiënten 1 maand en 12 maanden voor overlijden ten minste 1 keer zorg hebben gehad. Hierbij maken we een onderscheid tussen patiënten die wel en niet 1 jaar voor overlijden langdurige zorg hebben gehad. In paragraaf 2.2 staat beschreven welke presentaties gebruikt zijn per zorgsoort.

Tabel: Percentage van de palliatieve patiënten in de langdurige zorg die ambulancezorg ontvangt in de laatste week van het leven, uitgesplitst naar leveringsvorm van de langdurige zorg (A) en leeftijd (B)

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 die gebruik hebben gemaakt van langdurige zorg in het laatste jaar voor overlijden is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de ambulance zorg. Voor de ambulance zorg is opgeteld hoeveel patiënten 1 maand voor overlijden ten minste 1 keer een declaratie hebben gehad. We kijken ook specifiek hoeveel patiënten gebruik hebben gemaakt van een spoedinzet van de ambulance. In paragraaf 2.2.1 staat beschreven welke prestaties we hiervoor hebben gebruikt.

1. In deze tabel presenteren we de resultaten per zorgvorm in de langdurige zorg. Zorgvormen in de langdurige zorg zijn zorgzwaartepakket (zzp), modulair pakket thuis (mpt), volledig pakket thuis (vpt). De zorgvorm per patiënt wordt bepaald door de zorgvorm dat de patiënt ontvangen heeft in de laatste maand voor overlijden. Als de patiënt meerdere zorgvormen heeft ontvangen dan geldt dat hij valt onder de zorgvorm zzp als er tenminste 1 declaratie van zzp is en dat het onder de zorgvorm vpt valt als er geen declaratie van zzp is en tenminste 1 declaratie van de zorgvorm vpt is en dat het onder de zorgvorm mpt valt als er geen declaratie van zzp of mpt is en tenminste 1 declaratie van mpt is.

2. In deze tabel presenteren we de resultaten per leeftijdscategorie.

Figuur: Acute zorg en klinische opnames in de laatste maand per provincie, voor patiënten overleden in 2018, gecorrigeerd voor leeftijd

Van de palliatieve patiënten overleden in 2018 is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de zorg. Per provincie hebben we voor verschillende zorgsoorten opgeteld hoeveel patiënten 1 maand voor overlijden ten minste 1 keer bepaalde zorg hebben gehad. In paragraaf 2.2 staat beschreven welke presentaties gebruikt zijn per zorgsoort. De resultaten zijn gecorrigeerd voor leeftijd door de resultaten te standaardiseren aan de hand van de leeftijdsverdeling van alle overledenen.

Tabel: Aantallen en gemiddelde kosten overledenen 0 t/m 17 jaar

Het totaal aantal overleden kinderen is berekend op basis van het aantal kinderen per jaar dat overleden is volgens het kenmerken bestand van Vektis. Kinderen zijn personen met de leeftijd tussen 0 tot 18 jaar.

Per overleden kind zijn de totale kosten van het laatste levensjaar van de zorgsoorten genoemd in hoofdstuk 2.2 bij elkaar opgeteld en hiervan is de gemiddelde berekend.

Het totaal aantal overleden palliatieve kinderen is berekend op basis van het aantal kinderen per jaar die volgens de ICD-10 codes in de doodsoorzaken data van CBS behoren tot onze afbakening voor kinderen.

Per kind zijn de totale kosten van het laatste levensjaar van de zorgsoorten genoemd in hoofdstuk 2.2 bij elkaar opgeteld en hiervan is de gemiddelde berekend.

Tabel: Gemiddelde kosten per leeftijdscategorie, kinderen overleden in 2018

Van de palliatieve kinderen overleden in 2018 is het aantal en de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar berekend, uitgesplitst naar leeftijdscategorie.

Figuur: De bandbreedte van het zorggebruik in kosten per leeftijdscategorie, kinderen overleden in 2018

De 25% en 75% percentielen van de totale kosten in het laatste levensjaar zijn berekend per leeftijdscategorie.

Tabel: Totale en gemiddelde kosten voor kinderen overleden in 2018, in de laatste 3 jaar voor overlijden, en in het laatste levensjaar. Per sector

Van de palliatieve kinderen overleden in 2018 is het aantal en de gemiddelde kosten in het laatste levensjaar en in het laatste 3 levensjaren berekend, uitgesplitst naar sector. Het percentage kosten gemaakt in laatste levensjaar is berekend t.o.v. de totale kosten in laatste 3 jaren. Hierbij zijn alleen de kinderen meegenomen die tenminste 2 jaar zorg hebben ontvangen

Figuur: Gemiddelde kosten per palliatief kind uitgesplitst naar tijdsinterval (kwartalen) voorafgaand aan het overlijden

Van de palliatieve kinderen overleden in 2018 zijn de gemiddelde kosten per gebruiker in het laatste levensjaar per kwartaal berekend. De gemiddelde kosten zijn t.o.v. alle palliatieve kinderen in 2018. De begindatum van de declaratie bepaalt aan welk kwartaal de kosten toegerekend worden.

Figuur: Percentage palliatieve kinderen dat gebruik maakt van acute en aanvullende zorg 7, 30 en 90 dagen voorafgaand aan het overlijden.

Van de palliatieve kinderen overleden in 2018 is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de zorg. Voor de ambulance, huisarts in avond- nacht en weekenduren, huisartsvisite, huisartsenzorg, intensive care, klinische opname, SEH en acute opname is opgeteld hoeveel patiënten 7, 30 en 90 dagen voor overlijden ten minste 1 keer zorg hebben gehad. In paragraaf 2.2 staat beschreven welke prestaties gebruikt zijn per zorgsoort.

Tabel: Percentage van de kinderen met een behoefte aan palliatieve zorg, overleden in 2018, dat in de laatste maand gebruik maakte van bepaalde vormen van acute en vermijdbare zorg

Van de palliatieve kinderen overleden in 2018 is per dag bekeken of er gebruik is gemaakt van de zorg. Per leeftijdscategorie hebben we voor verschillende zorgsoorten opgeteld hoeveel patiënten 1 maand voor overlijden ten minste 1 keer bepaalde zorg hebben gehad. In paragraaf 2.2 staat beschreven welke presentaties gebruikt zijn per zorgsoort.

Bijlage 2: Model

Methode

Declaratie datasets van Vektis zijn gebruikt om de kosten in het laatste jaar voor overlijden in kaart te brengen evenals andere data. Personen die overleden zijn aan bepaalde aandoeningen volgens de ICD-10 codes in de doodsoorzaken data van CBS behoren tot onze afbakening. De data zoals beschreven in bijlage 1 is gebruikt als input voor onderstaande beschreven methode.

De kosten worden met behulp van een lineair regressiemodel gerelateerd aan factoren voor deze kosten om meer te leren over oorzaken van de hoogte van de zorgkosten van palliatieve patiënten in hun laatste levensjaar:

• leeftijd;

• zorgsector;

• comorbiditeit.

Ook zijn de factoren sociaal economische status, wel/niet aantoonbaar palliatieve zorg geleverd en diagnosegroep bekeken, maar deze leidden niet tot extra verklarende kracht na correctie voor de meegenomen factoren. Comorbiditeit is daarbij afgeleid van de factor diagnosegroep. Vanwege multicollineariteit zijn niet beide factoren opgenomen in het model.

Verder is gekozen voor de logaritmische zorgkosten i.p.v. de reguliere zorgkosten. In de reguliere zorgkosten worden extreme waarden waargenomen die ervoor zorgen dat het geschatte verband tussen deze kosten en de factoren onnauwkeuriger wordt. Bij een logaritmische transformatie van de zorgkosten wordt dit ongunstige effect gedempt.

Ten slotte is de data geaggregeerd op patiëntniveau. Deze manier sluit beter aan bij de monitor en leidt ook tot een hogere verklaringskracht. De factoren sector en comorbiditeit zijn zodanig geaggregeerd dat deze kenmerken op patiëntniveau zichtbaar zijn als deze 1 of meer dan 1 keer voorkomen bij dezelfde patiënt vóór aggregatie.

Het doel is om meer inzicht te verkrijgen in de verbanden tussen de palliatieve zorgkosten en bovengenoemde factoren. Dit helpt ook bij het duiden van tabelresultaten die in de monitor zijn opgenomen.

Resultaten

In deze sectie wordt de regressie-output weergeven inclusief interpretaties ervan. De gehele onderzoekspopulatie (patiënten met een behoefte aan palliatieve zorg, conform de afbakeningsmethode Etkind, overleden in 2018) is meegenomen.

Volledig model

Coefficients:

Estimate Std. Error t value Pr(>|t|)

(Intercept) 11.064086 0.112320 98.505 < 2e-16 ***

FRM -0.380972 0.012492 -30.497 < 2e-16 ***

MSZ 0.109718 0.010039 10.929 < 2e-16 ***

HAZ -0.823587 0.012482 -65.984 < 2e-16 ***

WVP 0.287571 0.006385 45.042 < 2e-16 ***

HLP 0.353548 0.006343 55.741 < 2e-16 ***

AMB 0.358936 0.005331 67.335 < 2e-16 ***

WLZ 1.239879 0.006597 187.956 < 2e-16 ***

DGM 0.761165 0.006783 112.210 < 2e-16 ***

ELV 0.315912 0.008802 35.892 < 2e-16 ***

GGZ 0.129915 0.010811 12.017 < 2e-16 ***

GRZ 0.635235 0.009942 63.897 < 2e-16 ***

PMZ 0.183949 0.005283 34.816 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie10-19 -0.179463 0.159701 -1.124 0.261

Leeftijdscategorie20-29 -0.961750 0.132555 -7.255 4.03e-13 ***

Leeftijdscategorie30-39 -1.129853 0.118915 -9.501 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie40-49 -1.233383 0.113515 -10.865 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie50-59 -1.267298 0.112262 -11.289 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie60-69 -1.271571 0.111990 -11.354 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie70-79 -1.308073 0.111920 -11.688 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie80-89 -1.367628 0.111944 -12.217 < 2e-16 ***

Leeftijdscategorie90+ -1.279372 0.112035 -11.419 < 2e-16 ***

Comorbidity1 0.211852 0.007160 29.587 < 2e-16 ***

Comorbidity2 0.299616 0.007599 39.430 < 2e-16 ***

Comorbidity3 0.372375 0.009458 39.371 < 2e-16 ***

---

Signif. codes: 0 '***' 0.001 '**' 0.01 '*' 0.05 '.' 0.1 ' ' 1

Residual standard error: 0.7902 on 110024 degrees of freedom

Multiple R-squared: 0.4873, Adjusted R-squared: 0.4872

F-statistic: 4357 on 24 and 110024 DF, p-value: < 2.2e-16

In ons geschatte model (bestaande uit dummyvariabelen) is er statistisch bewijs dat alle factoren (behalve leeftijdscategorie 10-19) significant zijn. Dat betekent dat comorbiditeit, zorgsector en leeftijd van significante invloed zijn op de logaritmische zorgkosten. Ook is de R-squared gelijk aan ongeveer 50%, dat betekent dat de spreiding in logaritmische zorgkosten voor ongeveer 50% door de factoren verklaard kan worden. Dit is tegelijkertijd ook een beperking van het model, aangezien een groot deel nog niet verklaard kan worden. Daarnaast moet opgemerkt worden dat alle resultaten zijn gebaseerd op de aanname dat dit model correct gespecificeerd is.

Coëfficiënten

• Voor alle factoren m.b.t. comorbiditeit is een positief verband (coëfficiënt) geschat met de logaritmische palliatieve zorgkosten. Dat betekent dat deze kosten hoger zijn voor een patiënt met comorbiditeit t.o.v. een patiënt zonder, gegeven dat de informatie over de patiënt m.b.t. leeftijd en sector onveranderd blijft. Daarbij is het zo dat hoe meer aandoeningen, des te hoger de kosten zullen zijn.

• Verder zijn voor de sectoren FRM en HAZ een negatief verband geschat. Mogelijk dat de betrokkenheid van de huisarts bijdraagt aan het vermijden van zorg in de 2e lijn. Mogelijk dat binnen de farmaceutische zorg de inzet van middelen voor palliatieve sedatie een rol spelen. In dat geval wordt er bewust gekozen geen verdere zorg meer te gebruiken, anders dan zorg om zo comfortabel mogelijk te sterven.

• Daarnaast kan worden opgemaakt dat met name in de WLZ sector hogere kosten zijn. Dit zou kunnen worden verklaard door het feit dat de patiënten in deze sector vaak complexe aandoeningen hebben waar veel tijd en geld mee gemoeid gaat. Daarnaast gaat het vaak om kosten voor zorg én langdurig verblijf in een instelling.

• Ten slotte worden vooral negatieve coëfficiënten waargenomen voor de leeftijdscategorieën. Het model is zo opgebouwd dat alle leeftijdscategorieën worden vergeleken met de jongste leeftijdscategorie. Dit betekent dat de oudere leeftijdscategorieën gemiddeld genomen minder kosten hebben t.o.v. de jongste leeftijdscategorie.

Bijlage 3: Afbakening kinderen

Bijlage 4: Prestaties voor palliatieve zorg

De populatie 'aantoonbaar palliatieve zorg ontvangen' selecteren we door patiënten in de declaratiedata te includeren wanneer we in het jaar voorafgaand aan het overlijden één of meer van onderstaande zorgactiviteiten of zorgprestaties tegen komen. Deze groep heeft op basis van de declaratiedata aantoonbaar palliatieve zorg ontvangen:

MSZ:

• Zorgactiviteit 190067 'consult door een lid van het team palliatieve zorg' (per 2018)

• Zorgactiviteit 190006 'overleg palliatieve zorg'

Huisartsenzorg:

• Prestatie 'palliatieve consultatie, visite' [13032]

• Prestatie 'palliatieve consultatie, telefonisch' [13033]

• Prestatie 'steun en consultatie bij euthanasie in Nederland' (SCEN-consult) [code onbekend]

• Prestatie 'Euthanasie' [13038]

• Prestatie 'multidisciplinair overleg PaTz - per bijeenkomst' [31394]

ELV:

• Prestatie 'Eerstelijnsverblijf voor palliatief terminale zorg' [A0003] (sinds 2017)

• Prestatie 'Eerstelijns verblijf palliatief excl. Behandeling' [SE101] (in 2015 en 2016, in WLZ data)

• Prestatie 'Eerstelijns verblijf palliatief incl. behandeling' [SE103] (in 2015 en 2016, in WLZ data)

Wijkverpleging:

• Prestatie '1037 Zorg aan terminale cliënten (palliatief terminale zorg)' [1037] (vanaf 2017)

Eerstelijns farmacie:

• Aanwezigheid van declaraties met stof Midazolam in de parenterale vormen (voor injectie of infusie) binnen 3 weken voor de overlijdensdatum.

Wlz:

• Prestatie 'ZZP 10VV, excl. behandeling, incl.f dagbesteding en incl. niet-beïnvloedbare factoren' [Z101]1 2

• Prestatie 'ZZP 10VV, incl. behandeling, incl. dagbesteding en incl. niet-beïnvloedbare factoren' [Z103]

• Prestatie 'VPT 10VV, excl. behandeling, incl. dagbesteding en incl. niet-beïnvloedbare factoren' [V101]3

• Prestatie 'VPT 10VV, incl. behandeling, incl. dagbesteding en incl. niet-beïnvloedbare factoren' [V103]

• Informatietype: Onderzoek en analyse
• Documentsoort: Marktscan - monitor
• Toegangsrechten: Extern
• Identificatie: PUC_625158_22
• Versie: 1
• Datum beschikbaarheid: 08-12-2020
• Geldigheidsdatum: Niet gevuld
• Wijzigingsdatum: 18-12-2020
• Titel: Monitor palliatieve zorg
• Organisatie: Nederlandse Zorgautoriteit
• Taal: Nederlands